Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. Belirli bir tedavisi olmayan SMA'da sadece bazı bakımlar yapılarak, hastanın yaşam kalitesinin artırılması gerekiyor. Bakımlarda kullanılan özellikle tıbbi malzemelerin maliyetinin çok olması dolayısı ile aileler maddi sıkıntılar çekiyor. Biga İlçesi’ne bağlı Kemer Köyü’nde yaşayan 10 aylık Ahmet Alp’da bu çocuklardan bir tanesi. Biga’da yaşayan ailesi çocuklarına daha iyi şartlarda bakabilmeleri için destek bekliyor. Ahmet Alp’in tedavisi için ise 2.3 milyon dolar gerekiyor.
Çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilen, yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlra neden olan SMA hastalığı son yıllarda ülkemizde de artmaya başladı. Belirli bir tedavisi olmayan SMA'da sadece bazı bakımlar yapılarak, hastanın yaşam kalitesinin artırılması gerekiyor. Üstelik masraflı olan SMA ilaçları SGK Kapsamında olmadığı için yüksek maliyetler gerektiriyor. Yaklaşık 3 aylıkken ailesi tarafından sağlık sorunları nedeni ile hastaneye götürülen Ahmet Alp’e de Tip-1 SMA teşhisi konuldu. Biga İlçesi’ne bağlı Kemer Köyü’nde yaşayan Ahmet Alp’in hastalığının tedavisi var, ancak SGK Kapsamında olmayan ilaçlar pahalı. SMA Hastası Ahmet Alp’in tedavisi için 2.3 milyon dolar gerekiyor.
7 aydır yoğun bakımda olan minik Ahmet için destek kampanyası başlatıldı. Baba Recep Güven 7 aydan beri 10 aylık oğulları Ahmet’in yoğun bakımda olduğunu belirterek, yaptığı açıklamada “Ege Üniversitesinde kalıyor ancak orada da boğazını delmek istiyorlar. Biz de ona razı gelmiyoruz. Başka bir hastaneye nakil ettirmek istiyoruz ama pandemi nedeni ile de onu bir türlü yapamadık. Makineye bağlı, solunum sıkıntısı var. Bu hastalığa yakalanan bebekler 2 yaşını görmüyorlar. Türkiye’de bunun bir tedavisi var anca bu tedaviyi alan çocukların yüzde 70’i yine hayatını kaybediyor. Bizim ulaşmak istediğimiz tedavi ZongenSMA isimli bir tedavi. O da 2.3 milyon dolar. Avrupa onayı alan bir ilaç. Bu ilacı kullanan çocukların yüzde 95’i tedaviye olumlu cevap veriyor. Bizim zamanımız yok. İlacı ne kadar önce alırsak o kadar iyi. Çok etkili bir ilaç ancak çok pahalı” dedi.
Şerife Erdem
